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專題演講：「翻轉變調的生命樂章：罕病病友無聲苦難的困境與展望」
2021 年 12 月 7 日 @ 下午 3:30 - 下午 5:30
專題演講：「翻轉變調的生命樂章：罕病病友無聲苦難的困境與展望」，
由「宗教地景、療癒與社會」標竿計畫與輔仁大學天主教學術研究院合辦，
天主教學術研究院謹訂於2021年12月7日（週二）15:30-17:30，
邀請馬偕兒童醫院林炫沛醫師，
假本院聖保祿廳以「翻轉變調的生命樂章：罕病病友無聲苦難的困境與展望」為題進行專題演講，歡迎校內師生及各界人士不吝撥冗與會，惠予指教，活動自即日起至12/3線上報名，
主辦單位：輔仁大學「宗教地景、療癒與社會」標竿計畫辨公室
合辦單位：輔仁大學天主教學術研究院、科學與宗教研究中心
【講者簡介】
林炫沛 醫師（馬偕兒童醫院 小兒遺傳科 資深主治醫師）
學經歷-
高雄醫學大學 醫學系
美國耶魯大學醫學院 人類遺傳學系 臨床研究員 (1989-1991)
馬偕紀念醫院台東分院 小兒科 主任 (1987-1988)
馬偕兒童醫院 小兒遺傳科 主任
馬偕紀念醫院 罕見疾病中心 主任
中華民國人類遺傳學會 理事長 (2017-2020)
國際普瑞德-威利氏症組織(IPWSO) 主席 (2009-2010)
台灣喜願協會 (Make-A-Wish) 理事 (2015-2018)
台北市早期療育推動委員會第一、二屆委員(1996-2000)
台北縣市早期療育推動委員會第一、二屆委員(1999-2003)現 任──
馬偕兒童醫院 小兒遺傳科 資深主治醫師
馬偕紀念醫院 醫學研究部 生化遺傳組組長
馬偕醫學院 醫學系 教授
國立台北護理健康大學 幼保系 兼任教授
衛生福利部罕見疾病及藥物審議委員會 委員
台灣罕見疾病基金會 董事長
台灣黏多醣症協會 榮譽理事長
中華民國唐氏症基金會 董事
台灣喜願協會 (Make-A-Wish) 醫療顧問
國際普瑞德-威利氏症組織 (IPWSO) 亞洲代表、醫療暨研究委員會委員
亞太黏多醣症研究聯盟 (APMN) 共同創始人及理事
亞洲溶小體儲積症暨篩檢學會 (ACLyS) 理事
國際第一、二、四A型黏多醣症臨床登錄計畫委員會 委員
國際第三B型黏多醣症臨床試驗計畫 亞洲區負責人
高雄醫學大學 醫學系
美國耶魯大學醫學院 人類遺傳學系 臨床研究員 (1989-1991)
馬偕紀念醫院台東分院 小兒科 主任 (1987-1988)
馬偕兒童醫院 小兒遺傳科 主任
馬偕紀念醫院 罕見疾病中心 主任
中華民國人類遺傳學會 理事長 (2017-2020)
國際普瑞德-威利氏症組織(IPWSO) 主席 (2009-2010)
台灣喜願協會 (Make-A-Wish) 理事 (2015-2018)
台北市早期療育推動委員會第一、二屆委員(1996-2000)
台北縣市早期療育推動委員會第一、二屆委員(1999-2003)現 任──
馬偕兒童醫院 小兒遺傳科 資深主治醫師
馬偕紀念醫院 醫學研究部 生化遺傳組組長
馬偕醫學院 醫學系 教授
國立台北護理健康大學 幼保系 兼任教授
衛生福利部罕見疾病及藥物審議委員會 委員
台灣罕見疾病基金會 董事長
台灣黏多醣症協會 榮譽理事長
中華民國唐氏症基金會 董事
台灣喜願協會 (Make-A-Wish) 醫療顧問
國際普瑞德-威利氏症組織 (IPWSO) 亞洲代表、醫療暨研究委員會委員
亞太黏多醣症研究聯盟 (APMN) 共同創始人及理事
亞洲溶小體儲積症暨篩檢學會 (ACLyS) 理事
國際第一、二、四A型黏多醣症臨床登錄計畫委員會 委員
國際第三B型黏多醣症臨床試驗計畫 亞洲區負責人